Je nejenom zakladatelem Denního centra Mateřídouška, ale rovněž otcem syna s těžkým mentálním postižením. "Život s postižením aneb průvodce po cestách hledání je rodičovské poděkování našemu synovi, díky němuž jsme mohli nahlédnout do netušených zákoutí života," ocenil Pavel Bráborec.

Můžete stručně přiblížit, co je obsahem vaší nové knížky?

Příchod dítěte s postižením do rodiny s sebou přináší řadu obtíží i nečekaných výzev. Rodina pečující o dítě s mentálním postižením je navíc vystavena sociální stigmatizaci, neboť tento typ postižení je většinovou společností stále vnímán velmi negativně. Mou snahou bylo nabídnout na základě vlastního životního příběhu ve dvanácti zastaveních témata úzce související s vhodným a zvládnutelným nastavením modelu domácí péče. Hlavním poselstvím Průvodce je, že děti s postižením by měly žít doma ve svých rodinách, obklopeny láskou i dostatečným životním prostorem. Tyto děti potřebují své místo v rodinném organismu. Měly by mít respektovaná práva a i pro ně zvládnutelné povinnosti. Rodiče by se měli naučit respektovat omezení daná typem postižení, ale neměli by se k postižení chovat jako k nemoci. Častou rodičovskou chybou je přesvědčení, že pečují o nemocné dítě, což se může projevovat příliš úzkostnou a ve svém důsledku i omezující péčí.

Svět lidí s mentálním postižením je pro mnohé stále velkou záhadou. Je to svět obestřený řadou nesmyslných předsudků a mýtů. K realitě postižení však lze také přistoupit ne jako k omylu přírody, nýbrž jako k variantě života nabízející cosi pozitivního i smysluplného. Člověk s postižením se může stát i původcem dobra nejen pro rodinu, ale i pro společnost. Neschopnost porozumět světu automaticky neznamená neschopnost svět milovat. Lidé s mentálním postižením dovedou být vnímaví v oblasti emocí, které dokáží velmi dobře „číst“. Tváří v tvář realitě mentálního postižení se nelze vyhnout otázce, co je vlastně základním hodnotícím kritériem lidskosti. Dnešní doba nastavená na výkon vycházející ze schopnosti rychle zpracovávat velké objemy informací preferuje racionalitu. Každá lidská duše ale přirozeně touží po lásce. Milovat a být milován je základní lidskou potřebou i charakteristickým rysem člověčenství. Kvalita duše tedy není primárně dána schopností logického myšlení, ale schopností milovat. Tato schopnost je dle mé zkušenosti mentálním postižením nezasažena. Děti s postižením dokáží projevenou lásku opětovat. Jejich duše jsou nadány stejnou kvalitou jako duše nás normálních a rozumných, což je další neméně důležité poselství mé knihy.

Nahlédněte do světa lidí s postižením díky knížce Pavla Bráborce Život s postižením aneb průvodce po cestách hledání.Nahlédněte do světa lidí s postižením díky knížce Pavla Bráborce Život s postižením aneb průvodce po cestách hledání.Zdroj: Deník/Lucie Žippaiová

Čemu jsou například věnované jednotlivé kapitoly?

Obsah knihy je rozdělen do dvanácti zastavení nabízejících témata, kterým se nelze na životní cestě ovlivněné postižením vyhnout. Témata, která nelze minout bez povšimnutí, neboť jsou líhní zásadních otázek. První kapitola je věnována příchodu dítěte s postižením do rodiny. Narození postiženého dítěte je šok, ze kterého se mohou rodiče vzpamatovávat po celý zbytek života. Součástí počáteční fáze vyrovnávání se s krutou realitou je hledání uspokojivé odpovědi na otázky: Proč se nám to stalo a kdo za to může?! Následující kapitoly se věnují jednotlivým aspektům domácí péče. Jak nastavit vhodný model výchovy. Čemu věnovat pozornost i co za pozornost nestojí. Důležitá je dělba péče uvnitř rodiny. Matka by rozhodně neměla nést hlavní tíhu každodenní péče. Rodina také musí zvládnout komunikaci s pestrou škálou odborníků a úředníků, což bývá mnohdy nepříjemné martyrium. S dospíváním dítě přichází na pořad dne zásadní rodičovská otázka. Kdo převezme jednou naši péči? Kdo se postará o naše dítě, až my toho nebudeme schopni? Průvodce také věnuje pozornost nastavení sourozeneckých vztahů. Poměrně častou chybou je rozdělení výchovy a péče na dva samostatné modely. Jeden je určen zdravému dítěti a druhý pak dítěti s postižením. Díky čemuž sourozenci vyrůstají v určité izolaci vedle sebe, což jejich vzájemný vztah může negativně poznamenat. Jedna kapitola je věnována dětem s poruchou autistického spektra. Tento typ postižení je na výrazném vzestupu. Důvody neradostného trendu zatím nejsou známy.

Zastavení jsou zakončena shrnutím tématu a doplněna radami, po kterých následují veselé historky ze života s postižením. Pravda, některé události se staly humornými až s jistým časovým odstupem, neboť ve chvílích, kdy jsme je prožívali, se nám moc legrační nezdály.

Jde o první vaši knihu, co vás vedlo k jejímu vzniku? Kdy a proč vás napadlo vydat právě tuto knížku? 

V roce 2016 v nedožitých 31 letech náhle zemřel náš syn Štěpán. Když jsme začali připravovat 30. výročí založení chodovského denního stacionáře a ohlíželi se za uplynulými roky, uvědomili jsme si, jak důležitou roli sehrálo jeho narození nejen v našem osobním životě. On byl tím hlavním důvodem, proč vlastně vznikla Mateřídouška. Původním povoláním jsem strojní inženýr a má žena je dětskou sestrou. Kdyby se Štěpa narodil zdráv, tak já bych třeba vymýšlel a navrhoval převodovky a ocelové konstrukce, moje manželka by pravděpodobně pracovala v nemocnici na dětském oddělení. Díky našemu synkovi se ze mě stal speciální pedagog a ze ženy sociální pracovnice a ředitelka obecně prospěšné společnosti. Vzpomínání mě přivedlo na nápad podělit se především o veselé historky, které lemovaly naši mnohdy nelehkou životní cestu. Štěpovi lékaři ze začátku předpovídali krátký život. Jeho postižení bylo poměrně vzácné, takže s ním nebylo mnoho zkušeností. My si přáli, aby žil doma, s možností mít kamarády i učit se novým věcem. Chtěli jsme žít jako rodina normálním způsobem života. Zkoušeli jsme různé školky, ale nikde Štěpu nechtěli, tak jsme se rozhodli v roce 1990 zřídit denní stacionář. Doslova jsme chodili po chodovských ulicích a hledali děti s postižením. Nikdo nám moc nevěřil a řada odborníků byla tehdy proti, neboť převládal názor, že takové děti patří do celoročních ústavů.

Veselé historky ze života ale bylo nutné nějak pospojovat, a tak vznikl nápad napsat Průvodce po cestách hledání. Před vlastním vydáním byl název na přání vydavatele upraven. Život s postižením aneb průvodce po cestách hledání je rodičovské poděkování našemu synovi, díky němuž jsme mohli nahlédnout do netušených zákoutí života.

Na sociálních sítích měly velmi slušnou sledovanost vaše příspěvky ze života se synem s postižením. Souvisí nějak knížka s těmito příspěvky?

Než jsem se definitivně rozhodl pro napsání knihy, chtěl jsem vědět, zda téma bude někoho vůbec zajímat. Lidé s mentálním postižením jsou často ve většinové společnosti zdrojem vyhrocených emocí. Lidé jsou ochotni jim pomáhat, ale nechtějí je mít ve své blízkosti. Zvolil jsem odlehčený pohled na vážné téma a kupodivu jsem se nesetkal s negativní odezvou. Přiznávám, že to bylo milé překvapení. Chtěl jsem názorně ukázat, že život s postižením nemusí být jen smutek a trápení. Postižení nevyhání ze života radost i legraci. Spousta našich klientů jsou velmi pohodoví a zábavní lidé, kteří se dovedou od srdce zasmát.

Napsal jsem víc než dvacet zastavení, ze kterých jsem pak poskládal jednotlivá zastavení v knížce. Problémem sociálních sítí je, že nejsou vhodné pro psaní delších textů. Často jsem se dostával do situace, kdy bych rád psal dál, ale bylo mi jasné, že jsem už moc dlouhý a nikdo můj příspěvek asi nedočte. Knížka mi nabídla mnohem větší volnost. První, kdo mě požádal o sepsání knihy, byla Mahulena Bočanová a to už se těžko odmítalo. Mahulena se také stala kmotrou knihy. Křest proběhne v rámci opožděných oslav 30. výročí založení chodovského denního stacionáře na začátku listopadu.

Vycházíte ze zkušeností, jde o vzpomínky na vašeho syna Štěpána. Nepsalo se vám někdy těžce?

Přiznávám, že popis některých zážitků a vzpomínek mě dojímal, ale zároveň i bavil. Nejtěžší bylo napsat poslední, dvanácté zastavení. Nikdy jsme našeho synka neopustili a i v jeho poslední chvíli jsme ho drželi oba za ruku. Bylo to velmi bolestné, ale osvobozující zároveň. Mohli jsme ukončit jednu velmi důležitou životní etapu. Náš syn nám chybí, ale vzpomínky na něj jsou naplněny víc radostí než smutkem.

Chytlo vás psaní a chystáte pokračování?

Po dopsání Průvodce jsem se pustil do psaní volného pokračování. Rádce pečujícího rodiče bude mít deset kapitol nabízejících konkrétní rady a postupy. Rád bych se podrobněji věnoval některým dílčím otázkám spojeným s výchovou a péčí o děti s postižením v domácím prostředí. Rádce půjde do větší hloubky, než šel Průvodce. Opět se pokusím o určitý nadhled a nebude nouze ani o zábavné historky z profesní praxe či domácího prostředí. Část knihy bude věnována i problematice sociálních služeb. Například jak založit sociální službu a co lze od takového závažného, nebojím se konstatovat, i odvážného kroku očekávat. Rádce bude určen nejen pečujícím rodičům, ale i pracovníkům v sociálních službách. Odbornost textu nebude na úkor jeho čtivosti.

Kde je kniha k sehnání?

Knihu lze zakoupit ve velkých knižních distribucích, v Denním centrum Mateřídouška nebo v chodovském infocentru. Zájemcům, kteří mě osloví prostřednictvím sociálních sítí, knížku posílám poštou.

Budete ji prezentovat, jezdit například s autorským čtením po knihovnách a kulturních domech?

V současnosti jsou na září a listopad připraveny besedy v městských knihovnách v Chodově, Sokolově, Chebu, Ostrově a v karlovarské krajské knihovně. Moderování besed se ujal, k mé velké radosti, pan Miloš Bělohlávek, historik města Chodova, sám plodný autor. Součástí besed bude autorské čtení a v případě zájmu i autogramiáda.