Volby do sněmovny začínají za

Nahrávám odpočet ...
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Nemoc motýlích křídel bude Radečka omezovat celý život

Křižovatka – Krásný čtyřměsíční chlapeček nebojácně kouká z postýlky a jeho velká očka živě projevují zájem o cizí osobu.

4.12.2011
SDÍLEJ:

Radeček NeuschlFoto: DENÍK/Nataša Šmatová

Teprve ve chvíli, kdy ho maminka začne svlékat, si člověk uvědomí, že ní vše tak, jak by mělo být. Miminko má ovázané ručičky i nožičky, po těle má nalepené speciální náplasti. Radeček trpí nemocí motýlích křídel a jakkoliv má tato choroba poetický název, je velmi závažná a nevyléčitelná.

„Když se malý narodil, chyběla mu kůže na ručičkách. Vypadalo to jako spáleniny,” vzpomíná Radek Neuschl z Křižovatky, chlapců otec. Ani jeho, i když už předtím viděl v televizi pořad o takto nemocných dětech, v první chvíli nenapadlo, že jeho syn právě touto nevyléčitelnou chorobou trpí.

Stačí velmi malé podráždění a na kůži takto nemocných lidí se dělají puchýře, odřeniny, může začít krvácet. Rodiče malého Radka musí používat speciální obvazový materiál, jehož jedno balení přijde na 1 500 korun, balení krycí vrstvy je také tak drahé, používají speciální masti, chlapeček bude muset nosit oblečení beze švů, protože ty způsobují otlaky stejně jako zipy. Zmíněný obvazový materiál vydrží sotva na týden.

Puchýře se takto nemocným tvoří i v ústech, takže často nemohou normálně jíst a k mixované stravě musí užívat další výživové doplňky. Rodiče už teď přečerpali limit od pojišťovny a jak dál, to doteď nevěděli. Až přišla neočekávaná událost.

To, že nemají jednoduchou situaci a mnoho jiných věcí si uvědomil kolega Radka Neuschla Josef Kmeť a z vlastní iniciativy se rozhodl uspořádat sbírku mezi kolegy a přispět tak na malého Radečka.

„Já sám mám velmi nemocného syna a vím, jaké to je,” poznamenal. „Řekl jsem si, že tady je pomoc možná, tak jsem oslovil kolegy ze své směny s tím, že bychom dali dohromady nějaké peníze. Oni souhlasili já jsem pak obešel firmu, jestli se k nám přidá ještě někdo. Nakonec jsme vybrali 56 tisíc korun.”

Najdou se ovšem i lidé, kteří šíří pomluvy, že si rodiče nemocného chlapce utratí peníze podle svého. „To rozhodně není pravda,” rozhořčil se Kmeť. „Pan Neuschl nedostane peníze do ruky, ale budou se mu proplácet účtenky za nákup zdravotnického materiálu,” dodává Kmeť.

Za vybrané peníze budou rodiče Radečkovi nakupovat masti, doplňky výživy, jehly na propichování puchýřů a podobné pomůcky. Náklady na péči o takto nemocné dítě se vyšplhají na desetitisíce korun měsíčně. A nejen kolegové přispěli. Vedení firmy ve Skalné, kde Radek Neuschl pracuje, otevřelo ještě druhý účet, kam přispělo nemalou sumou. „Tu částku bych nechtěl upřesňovat,” řekl skromně Zdeněk Mejzlík, jednatel společnosti. Podle informace Radka Neuschla se jedná o deset tisíc eur. „Já bych chtěl moc poděkovat za tuto pomoc všem, kteří se na ní podíleli,” řekl. „Ty první chvíle pro nás byly hrozné, ale postupem času si člověk uvědomuje, co všechno takhle nemoc obnáší a přizpůsobí se jí,” přiznal Radek Neuschl. Navázal spolupráci i s občanským sdružením DebRA, které se zabývá pomocí lidem s nemocí motýlích křídel a nemůže si ji vynachválit.

Autor: Nataša Šmatová

4.12.2011 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Ilustrační foto

Amatérští autoři z celé země píšou do krajské knihovny

Svátek naturální kulturistiky a fitness si užili fanoušci v hotelu Thermal, kde byl na pořadu ICN European Natural Cup 2017 v naturální kulturistice a fitness.
48

PODÍVEJTE SE: Naturální kulturistika pohltila Thermal

Strážníci zadrželi hledaného muže

Cheb – Strážníci z Chebu zadrželi hledanou osobu.

Z kapsy mu ukradla plnou peněženku

Cheb – Velmi hbité ruce má nejspíš třicetiletá žena z Chebu – patrně ale asi trochu jinak, než si původně myslel šofér, který se s ní dal na parkovišti do řeči…

Na tržnici byly padělky za čtyři miliony

Cheb – Kabelky, peněženky, pásky nebo třeba peněženky patří ke zbožím, které se stále často padělá. Důkazem je i poslední zátah karlovarských celníků z minulého týdne na tržnici Asia Dragon Bazar na Svatém Kříži u Chebu.

Energie porazila Vsetín a dál vládne soutěži

Karlovy Vary - Energie nastoupila proti Vsetínu oslabená o další ofenzivní oporu, když k dlouhodobě zraněným Balánovi a Rachůnkovi přibyl Ondra Beránek. I tak se ale radovala z vítězství 3:0.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení