VYBRAT REGION
Zavřít mapu

V rodinách, kde do života zasáhla nemoc, pomáhají Dobří andělé

Karlovarský kraj – „Bez pomoci Dobrých andělů si nedokáži představit, jak bychom to vše zvládli,“ říká Ivana z Chebu.

7.5.2018
SDÍLEJ:

Rodina pana Miloše.Foto: Deník / Václava Simeonová

Jejímu synovi Nicolasovi, kterému jsou nyní čtyři roky, diagnostikovali krátce po narození nemoc, při které dochází k abnormálnímu hromadění mozkomíšního moku v komorách mozku. Kromě této nemoci se Nicolas potýká také s Dandy–Walker variantou, vzácným onemocněním, které postihuje vývoj mozku a dochází k jeho deformacím, což má za následek časté problémy s pohybem, koordinací i intelektem dítěte. Tím však výčet onemocnění nekončí.

Malý Nicolas.

Ve dvou letech lékaři zjistili, že má chlapeček dětskou mozkovou obrnu – ochrnutí pravé poloviny těla. Zároveň se od tří let začal často potýkat s nočními epileptickými záchvaty.

Současně má také poruchu pozornosti a řeči.  Jeho maminka Ivana s ním jezdí pravidelně na různé rehabilitace a lázeňské pobyty a snaží se pro svého syna udělat maximum. „Náš život trávíme převážně v nemocnici nebo v rámci různých pobytů, kde intenzivně rehabilitujeme a podstupujeme různé terapie,“ vysvětluje Ivana.

Finanční situace dvoučlenné rodiny není příznivá. „Vše okolo léčby je velmi nákladné, a proto jsme rádi, že nás náš ošetřující pediatr doporučil nadaci Dobrý anděl. Bez pravidelných finančních příspěvků si nedovedu představit, jak bychom to zvládli. Jsme za pomoc nesmírně vděčni,“ vzkazuje dárcům paní Ivana.

Nicolas má aktuálně po náročné ortopedické operaci pravé nohy a další operace  ho čekají. Důležitá je soustavná a pravidelná nákladná neurorehabilitace. Cílem je Nicolase posunout v jeho psychomotorickém vývoji dál a dál.  Pomoci může i velmi nákladná experimentální léčba kmenovými buňkami z pupečníkové krve.

Za posledních šest let pomohla Nadace Dobrý anděl 158 rodinám z Karlovarského kraje. V současné době pomáhají Dobří andělé v kraji 74 rodinám s vážně nemocným dítětem a 22 rodinám s onkologicky nemocným rodičem. Situaci tak zvládá lépe třeba i rodina z Horní Blatné.
„S manželkou jsme vedli běžný život, tak jako ostatní. Těšili se z naší dcery Apolenky (10).

Konečně se nám narodil Mikulášek (4), ale přibližně za rok přišly problémy – syndrom pseudoobstrukce střev. Stanovení diagnózy bylo složité a zdlouhavé. Jeho stav se neustále zhoršoval, následovalo několik operací, dokonce byl i týden v umělém spánku. Nebylo to nic příjemného, strach, pocity naděje i beznaděje,“ vzpomíná pan Miloš.

Miloš s Mikulášem.

Přes všechny komplikace je Mikuláš veselé a aktivní dítě, normální ve vývinu. Mikyho stav nyní je víceméně stabilizovaný. V současné době je na domácí parenterální výživě. „Ze začátku byl napojen na pumpu, která mu podává výživu 20 hodin denně, nyní 16 hodin. Ano, řeknete si, to je času, ale už jsme se s tím naučili žít. Podle režimu ho odpoledne odpojíme a on si může běhat a hrát,“ říká pan Miloš.

Nastoupit do školky Mikuláš nemůže, ve větším kolektivu hrozí poškození napojovací hadičky a vyšší riziko nakažení běžnými nemocemi, což může jeho stav zhoršit. „K rozhodnutí, abychom zažádali o pomoc Dobrých andělů, nás po čase přesvědčila moje švagrová s manželem. O správnosti kroku tímto směrem nás také později utvrdilo setkání s některými rodinami dětí, které se potýkají s podobnými zdravotními problémy,“ vysvětluje pan Miloš a dodává: „Daří se nám tak naši situaci lépe zvládat a věříme, že se Mikulášovy problémy zlepší,“ dodává pan Miloš. 

Autor: Václava Simeonová

7.5.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Gastronomie - Gastronomie Číšník, servírka 15 000 Kč

Číšníci a servírky Číšník/servírka. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 15000 kč. Volných pracovních míst: 4. Poznámka: Místo výkonu práce: Jiráskova 3, 351 01 Františkovy Lázně. Pracovní poměr na dobu určitou (1 rok) - poté možné prodloužení. Pracovní úvazek 37,5 hod/týdně. Pracovní doba: nerovnoměrně rozvržená pracovní doba - dle harmonogramu, rozpisu směn (začátek pracovní doby nejdříve v 6:00 h, konec nejpozději ve 20:00 h). Nabízíme: stravování, prémie, volné vstupenky do Aquafora, ubytování. Kontakt pro zájemce: telefonicky (volat Po-Pá 8:00-13:00 h) anebo e-mailem.. Pracoviště: Lázně františkovy lázně a.s., Jiráskova, č.p. 23, 351 01 Františkovy Lázně. Informace: Iveta Nekudová, +420 354 201 203.

Stavebnictví - Stavebnictví Zedník 15 000 Kč

Zedníci (kromě zedníků ohnivzdorného zdiva) Stavební práce - zedníci. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 15000 kč. Volných pracovních míst: 8. Poznámka: Místo výkonu práce: Velká Hleďsebe. Pracovní poměr na dobu určitou (2 roky). Pracovní doba: Po-Pá 7:00-18:00 h, So 7:00-14:00 h. Požadujeme: manuální zručnost, praxe ve stavebnictví, řidičský průkaz sk. B, výhodou znalost strojních omítek, zateplovacího systému. Kontakt pro zájemce: telefonicky anebo e-mailem - následná osobní schůzka proběhne na adrese Panenská 399, 347 01 Tachov.. Pracoviště: Michal zámečník -001, 353 01 Mariánské Lázně 1. Informace: Michal Zámečník, +420 731 189 843.

Vzdělávání a školství - Vzdělávání a školství Asistenti učitelů 17 000 Kč

Asistenti pedagogů Školní asistent/ka. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Pružná pracovní doba, úvazek: . Mzda min. 17000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Místo výkonu práce: DDM Sova, Goethova 1108/26, Cheb. Pracovní poměr na dobu určitou (2 roky). Pružná pracovní doba (v odpoledních hodinách a o víkendech dle potřeb zaměstnavatele). Požadujeme: nutné pedagogické vzdělání VŠ nebo SŠ, nebo kurz asistenta pedagoga v hodnotě 120 hodin. Kontakt pro zájemce: e-mailem.. Pracoviště: Dům dětí a mládeže sova cheb, goethova 26, příspěvková organizace, Goethova, č.p. 1108, 350 02 Cheb 2. Informace: Miloslav Šverdík, .

Výroba - Výroba Montážní dělník 14 933 Kč

Montážní dělníci výrobků ze skla a keramiky Pracovníci produkce. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Třísměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 14933 kč. Volných pracovních míst: 5. Poznámka: Místo výkonu práce: Soukenná 556, Hranice u Aše. Pracovní poměr na dobu neurčitou. Pracovní doba: ranní směna 6:00 - 14:00 hod, odpolední směna 14:00 - 22:00 hod, noční směna 22:00 - 6:00 hod. Náplň práce: potisk flakonů na sítotiskových strojích a dále se jedná o třídění a balení flakonů. Požadujeme: ochotu učit se, aktivní přístup k práci, manuální zručnost, dobrý zrak. Nabízíme: zdarma ubytování v penzionu - cca 100m od práce, týdenní zálohy, příplatky za směnnost, měsíční prémie. Kontakt pro zájemce: telefonicky Po-Pá 8:00 - 17:00 hod, e-mailem anebo osobně na adrese Dr. Davida Bechera 2037/23, Karlovy Vary Po-Pá 8:00 - 17:00 hod.. Pracoviště: Arwa personaldienstleistungen s.r.o. -003, Soukenná, č.p. 556, 351 24 Hranice u Aše. Informace: Nicola Vilk Salajková, +420 352 601 788.


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Perninskému rašeliništi se vrátí jeho původní vlastnosti.

Unikátní projekt vrátí horskému rašeliništi jeho původní vlastnosti

Ilustrační foto.

Do Chodova míří ojedinělá putovní kovárna

Výstava v knihovně připomíná události srpna 1968

Cheb - Expozice bude k vidění do konce tohoto měsíce.

Baník ve Varnsdorfu: První bod a Vašíček v nemocnici

Varnsdorf - Varnsdorfští fotbalisté byli po souboji se sokolovským Baníkem zklamaní.

Zákaz mu nic neříkal

Cheb - Se zákazem řízení si nelámal hlavu jednačtyřicetiletý muž z Chebu.

Energii čeká test v Litvínově

Karlovy Vary - Přípravný duel s číslem 3. Hokejisté Energie Karlovy Vary změří síly s extraligovým Litvínovem.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT