VYBRAT REGION
Zavřít mapu

V rodinách, kde do života zasáhla nemoc, pomáhají Dobří andělé

Karlovarský kraj – „Bez pomoci Dobrých andělů si nedokáži představit, jak bychom to vše zvládli,“ říká Ivana z Chebu.

7.5.2018
SDÍLEJ:

Rodina pana Miloše.Foto: Deník / Václava Simeonová

Jejímu synovi Nicolasovi, kterému jsou nyní čtyři roky, diagnostikovali krátce po narození nemoc, při které dochází k abnormálnímu hromadění mozkomíšního moku v komorách mozku. Kromě této nemoci se Nicolas potýká také s Dandy–Walker variantou, vzácným onemocněním, které postihuje vývoj mozku a dochází k jeho deformacím, což má za následek časté problémy s pohybem, koordinací i intelektem dítěte. Tím však výčet onemocnění nekončí.

Malý Nicolas.

Ve dvou letech lékaři zjistili, že má chlapeček dětskou mozkovou obrnu – ochrnutí pravé poloviny těla. Zároveň se od tří let začal často potýkat s nočními epileptickými záchvaty.

Současně má také poruchu pozornosti a řeči.  Jeho maminka Ivana s ním jezdí pravidelně na různé rehabilitace a lázeňské pobyty a snaží se pro svého syna udělat maximum. „Náš život trávíme převážně v nemocnici nebo v rámci různých pobytů, kde intenzivně rehabilitujeme a podstupujeme různé terapie,“ vysvětluje Ivana.

Finanční situace dvoučlenné rodiny není příznivá. „Vše okolo léčby je velmi nákladné, a proto jsme rádi, že nás náš ošetřující pediatr doporučil nadaci Dobrý anděl. Bez pravidelných finančních příspěvků si nedovedu představit, jak bychom to zvládli. Jsme za pomoc nesmírně vděčni,“ vzkazuje dárcům paní Ivana.

Nicolas má aktuálně po náročné ortopedické operaci pravé nohy a další operace  ho čekají. Důležitá je soustavná a pravidelná nákladná neurorehabilitace. Cílem je Nicolase posunout v jeho psychomotorickém vývoji dál a dál.  Pomoci může i velmi nákladná experimentální léčba kmenovými buňkami z pupečníkové krve.

Za posledních šest let pomohla Nadace Dobrý anděl 158 rodinám z Karlovarského kraje. V současné době pomáhají Dobří andělé v kraji 74 rodinám s vážně nemocným dítětem a 22 rodinám s onkologicky nemocným rodičem. Situaci tak zvládá lépe třeba i rodina z Horní Blatné.
„S manželkou jsme vedli běžný život, tak jako ostatní. Těšili se z naší dcery Apolenky (10).

Konečně se nám narodil Mikulášek (4), ale přibližně za rok přišly problémy – syndrom pseudoobstrukce střev. Stanovení diagnózy bylo složité a zdlouhavé. Jeho stav se neustále zhoršoval, následovalo několik operací, dokonce byl i týden v umělém spánku. Nebylo to nic příjemného, strach, pocity naděje i beznaděje,“ vzpomíná pan Miloš.

Miloš s Mikulášem.

Přes všechny komplikace je Mikuláš veselé a aktivní dítě, normální ve vývinu. Mikyho stav nyní je víceméně stabilizovaný. V současné době je na domácí parenterální výživě. „Ze začátku byl napojen na pumpu, která mu podává výživu 20 hodin denně, nyní 16 hodin. Ano, řeknete si, to je času, ale už jsme se s tím naučili žít. Podle režimu ho odpoledne odpojíme a on si může běhat a hrát,“ říká pan Miloš.

Nastoupit do školky Mikuláš nemůže, ve větším kolektivu hrozí poškození napojovací hadičky a vyšší riziko nakažení běžnými nemocemi, což může jeho stav zhoršit. „K rozhodnutí, abychom zažádali o pomoc Dobrých andělů, nás po čase přesvědčila moje švagrová s manželem. O správnosti kroku tímto směrem nás také později utvrdilo setkání s některými rodinami dětí, které se potýkají s podobnými zdravotními problémy,“ vysvětluje pan Miloš a dodává: „Daří se nám tak naši situaci lépe zvládat a věříme, že se Mikulášovy problémy zlepší,“ dodává pan Miloš. 

Autor: Václava Simeonová

7.5.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Gastronomie - Gastronomie Kuchař/pizzař 23 000 Kč

Kuchaři (kromě šéfkuchařů) Kuchař/ka - studená kuchyně. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Turnusové služby, úvazek: . Mzda min. 23000 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: Místo výkonu práce: Hotel Monty, Příkrá 218/4, 353 01 Mariánské Lázně. Pracovní poměr na dobu neurčitou (se zkušební dobou). Nástup možný ihned. Pracovní doba: krátký x dlouhý týden (6:00-21:30 h). Požadujeme: výuční list v oboru "kuchař/ka", zájem o gastronomii, praxe min. 1 rok na studené nebo teplé kuchyni, schopnost samostatně pracovat. Nabízíme: k základní mzdě jsou vypláceny měsíční motivační odměny, stravování s příspěvkem zaměstnavatele, jazykové kurzy, možnost dalšího vzdělávání, příspěvek na penzijní připojištění a životní pojištění. Kontakt pro zájemce: telefonicky (volat Po-Pá 10:00-13:00 h) anebo e-mailem anebo osobně na adrese pracoviště (Po-Pá 10:00-13:00 h).. Pracoviště: Gala hotels, s.r.o. -002, Příkrá, č.p. 218, 353 01 Mariánské Lázně 1. Informace: Marcela Šneiderová, +420 724 015 492,354 619 111.

Zdravotnictví - Zdravotnictví Pracovníci přímé obslužné péče v 17 000 Kč

Ostatní pracovníci v sociálních službách v oblasti pobytové péče Pracovník/ce v sociálních službách - aktivizační. Požadované vzdělání: střední nebo střední odborné bez maturity a bez vyučení. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 17000 kč, mzda max. 24000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Místo výkonu práce: DZR Kazdův Dvůr, Vonšov 1, 351 34 Skalná. Pracovní poměr na dobu určitou (do konce roku) - poté možné prodloužení. Nástup možný ihned. Pracovní doba: 6:30-15:00 h (prodloužení je možné). Náplň práce: pracovník/ce v sociálních službách zajišťuje nepedagogickou výchovnou činnost spočívají v prohlubování a upevňování základních hygienických a společenských návyků, působení na vytváření a rozvíjení pracovních návyků, manuální zručnosti a pracovní aktivity, provádění volnočasových aktivit zaměřených na rozvíjení osobnosti, zájmů, znalostí a tvořivých schopností formou výtvarné, hudební a pohybové výchovy, zabezpečování zájmové a kulturní činnosti (včetně vedení a zaznamenávání do individuálních plánů klienta). Požadujeme: znalost českého jazyka slovem i písmem (znalost NJ výhodou). Nabízíme: podnikové stravování, zaměstnanecké benefity. Kontakt pro zájemce: telefonicky anebo e-mailem (zaslat životopis).. Pracoviště: Czech - real cb, s.r.o. -001, 351 34 Skalná. Informace: Lucie Valečková, +420 778 421 444.

Bankovnictví a finanční služby - Bankovnictví a finanční služby Finanční poradce 20 000 Kč

Finanční poradci specialisté Osobní bankéř/ka - Mariánské lázně. Požadované vzdělání: úso (vyučení s maturitou). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 20000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Místo výkonu: Husova 407/16, Mariánské Lázně , Kontakt: Dagmar Beerová Bc., tel.: +420 725 700 971, e-mail: dagmar.beerova@moneta.cz, , Osobní bankéř/ka – Mariánské Lázně, Nemáte pracovní zkušenosti? Nevadí. Už nějaké máte? Skvěle! Staňte se odborníkem na finance, který dokáže poradit. U nás dostanete příležitost ať už jste čerstvě po škole nebo je Vám třeba přes 50. A hlavně, pro dobré prodejce máme dobrou odměnu., , U NÁS BUDETE, Pečovat o naše klienty, radit jim při výběru a prodávat naše produkty a služby na obchodním místě, Telefonicky zajišťovat servis našim klientům, Pracovat s bankovními systémy a aplikacemi, Připravovat potřebné dokumenty , Sdílet své zkušenosti s kolegy, , BEZ ČEHO SE NEOBEJDETE, Minimálně SŠ vzdělání s maturitou, Znalosti práce na počítači, Předložení výpisu z rejstříku trestů při nástupu, , CO VÁM NABÍDNEME, Rozmanité benefity – sami si zvolíte na co Vám přispějeme (může to být příspěvek na stravování, penzijní pojištění, volnočasové aktivity a mnoho dalšího), Kromě pěti dalších dní dovolené nad rámec zákona i další dny volna navíc, třeba když se necítíte fit , Příležitost k růstu s možností vypracování se na manažera nebo specialistu, Podporu ve Vašem vzdělávání od prvního dne, , Pozn. Výše finančního ohodnocení se odvíjí od plnění plánů a délky úvazku. Pracoviště: Moneta money bank, a.s. - mariánské lázně, husova 407/16, Husova, č.p. 407, 353 01 Mariánské Lázně 1. Informace: , .

Výroba - Výroba Provozní zámečníci, údržbáři 21 000 Kč

Provozní zámečníci, údržbáři Údržbáři - technici hotelu. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 21000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Místo výkonu práce: Hotel Richard, Ruská 487/28, 353 01 Mariánské Lázně. Pracovní poměr na dobu neurčitou. Pracovní doba: Po-Pá 6:30-15:00 h. Nabízíme: personální strava - zdarma, benefit - produkty Starlife. Kontakt pro zájemce: telefonicky (volat každý den 9:00-14:00 h - p. Poslední či p. Aleš) anebo e-mailem.. Pracoviště: Richard star s.r.o. -001, Ruská, č.p. 487, 353 01 Mariánské Lázně 1. Informace: Roman Poslední, +420 354 696 111.


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Vytrvalý déšť zasáhl Karlovarský kraj s mírnějšími následky, než jiné regiony. Přesto tu záplavy vody komplikovaly lidem život.
4

Deštivá bilance. Výpadky proudu a cesty pod vodou

Číňan v „Horňáku“ přepíše historii

Číňan v „Horňáku“ přepíše historii

Sezónu na koupališti Michal zahájí velkolepý koncert

Sokolov – Velkolepý koncert zvučných českých kapel zahájí letošní sezónu na největším přírodním koupališti v Karlovarském kraji – na sokolovském Michalu.

Jména tisíců mrtvých z lazaretu budou zveřejněna

Sokolov – Po více než sedmdesáti letech jsou známá jména téměř 2500 válečných zajatců, kteří zemřeli v sokolovském lazaretu. V drtivé většině šlo o Rusy. Patřili do německých pracovních komand, která zastřešoval Stalag 13B ve Weidenu.

K vodě pojedou zdarma. Vyjde to na 300 tisíc

Cheb - Autobus zdarma pro všechny na jediné městské koupaliště Dřenice chce zajistit město Cheb.

Připadám si jako gladiátor, co vchází do arény

Sokolov - Na sobotním GCF 44 v Sokolově bude bojovat domácí Steven „Kejerty“ Krt.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT